lundi, 28 novembre 2022
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Le salut par les données?

“Donnez-nous vos données”. La majorité d’entre nous le fait bien – sans trop y penser ou y trouver à redire – lorsque nous nous éparpillons sur les réseaux sociaux. Pourquoi le citoyen ne pourrait-il pas aussi donner accès, communiquer, “faire don” de ses données pour des finalités utiles à la société dans son ensemble, que ce soit pour des projets de recherche orientés santé ou pour contribuer à des politiques et actions plus efficaces en matière de lutte contre le réchauffement climatique et ses impacts environnementaux?

L’idée est certes vertueuse mais, bien entendu, la chose est moins simple qu’il n’y paraît. L’un des leviers est celui de la confiance. L’objection est rapide: “qui a réellement confiance en Google ou Meta?”…

Après tout, même sans confiance, on sème ses données à tous vents et à tout va. Alors pourquoi ne pas laisser un vent favorable les mener jusqu’aux autorités publiques de son pays ou de sa région? Jusqu’aux chercheurs?

Tout simplement parce que leur taux de confiance – en tout cas pour les premières – est au plus bas. Et qu’aucun “cadre de confiance” n’a été esquissé. Où est la promesse, installée dans la pratique et pas uniquement formulée dans les textes de loi, que ces données fournies serviront à un but précis et à lui seul? Quelle visibilité – aisée à obtenir, fiable et vérifiable – avons-nous de l’usage qui en est fait, des résultats que nos données ont permis d’atteindre, expliqués par des témoignages crédibles et explicites? Quelle garantie, vérifiable à nouveau, que ces données sont en sécurité, n’ont pas été transmises voire vendues à d’autres acteurs moins recommandables?

L’enjeu semble être de réinventer la transparence, d’imaginer un “contrat données”.

De la santé… 

Lors d’un récent séminaire organisé par BioWin et le réseau Patient numérique sur le thème “Données patient: quelle utilisation intelligente en recherche et innovation”, un appel a été lancé par divers intervenants, venus du monde de la santé et de la recherche, en faveur du “don“ de données médicales personnelles. 

“Donner ses données – anonymisées – peut sauver des vies dans la mesure où cela permet une meilleure compréhension des maladies et des traitements. Le principe des données de santé devrait être celui des open data”, argumentait le Prof. Benoît Macq (UCLouvain, TrAIL). “Les données du dossier patient sont aujourd’hui mises en commun via les Réseaux Santé mais uniquement à l’usage des prestataires de soins. Cet accès pourrait être étendu aux acteurs de la recherche.”

Aux yeux de Vic De Corte, encore récemment directrice générale de la clinique Saint-Jean de Bruxelles, l’action doit se faire tant niveau des individus que des professionnels. Il s’agit de “faire tomber les tabous”. De part et d’autre.

Côté citoyens, “il y a encore trop de craintes, de peurs, d’ignorance. Le rôle des autorités publiques est de définir un cadre tout en évitant d’imposer trop de règles. Il s’agit avant tout d’éduquer.”
Du côté des professionnels, les tabous sont, selon elle, de quatre natures:
– une réticence par rapport aux “maîtres des données” : “les données ne doivent pas être dans des bunkers, il faut assurer l’interopérabilité”
– la perception d’un risque accru dès l’instant où l’on confie données et processus au “cloud”
– un manque de collaboration entre toutes les parties concernées, par manque de cadre de confiance : “il y a encore trop d’égo, on est encore trop dans une perception de concurrence”
– et, enfin, un manque de pragmatisme : “il faut retrouver le sens du pragmatisme afin d’innover, tout en veillant à l’existence d’un cadre législatif”.

… à la planète

Dans un autre séminaire dédié à l’open data pour les pouvoirs locaux et la gouvernance des territoires, séminaire organisé par le centre de compétences FuturoCité, Olivier Lefèvre, du collectif Jules Lesmart, soulignait que, pour atteindre les objectifs ambitieux de réduction de 55% des gaz à effet de serre d’ici 2030 et, d’une manière générale, d’optimisation et réduction énergétique, tout le monde a un rôle à jouer. “Les objectifs sont hyper-ambitieux mais quand on voit comment les choses se passent, on ne peut que craindre qu’on n’y arrivera pas.”

Tout le monde doit donc s’y coller.. Lisez: collecter et fournir des données exploitables à des fins justifiables. “Il faut embarquer le citoyen parce qu’il a un rôle énorme à jouer mais les pouvoirs locaux, eux aussi, doivent montrer l’exemple. Sans quoi, comment voulez-vous que les citoyens s’engagent?”

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